Kiara, la niña piurana que padece una extraña enfermedad

Kiara, la niña piurana que padece una extraña enfermedad
Foto referencial

Esta tarde llegó a nuestras oficinas la señora María Jully Torres More, natural de La Unión, ella indicó que su hija de 10 años padece el síndrome de Berardinelly Seip, conocido también como lipodistrofia generalizada.

Por el extraño síndrome se han visto afectados el hígado, baso y riñones de la menor . Recientemente, le han detectado un soplo al corazón que le ha provocado una severa anemia. La menor es atendida de forma ambulatoria en el Hospital Santa Rosa, recibe transfusiones de sangre pero desafortunadamente sus plaquetas no suben.

La madre indicó, la importancia de que la menor sea trasladada al Hospital del Niño en Lima:

“Mi familia no cuenta con los recursos para que sea atendida correctamente, y pese a que mi hija cuenta con seguro no es suficiente”.

La madre indicó que actualmente la niña necesita dos dosis de ‘abudimia’, valorizado en 200 soles la unidad.

Tratamiento de por vida

La menor necesita un tratamiento de por vida, la madre indicó que a su hija se le hinchan los pies, sufre de cansancio extremo y de fiebre.

La enfermedad

La lipodistrofia congénita de Berardinelli-Seip, también llamada lipodistrofia congénita generalizada, es una enfermedadad muy rara de origen genético y transmisión hereditaria, provoca síntomas graves que afectan a diversos órganos y están presentes desde la infancia. Se clasifica dentro de las lipodistrofias que son un grupo de enfermedades caracterizadas por pérdida de tejido adiposo, tanto a nivel subcutáneo como en otros áreas.

¿Dónde colaborar?

Si usted desea colaborar puede comunicarse con la señora María Jully Torres More, al  931 317 530.

Fuente La Hora

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