A nivel nacional, más de 22 mil personas se encuentran registradas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) en el Conadis. Una cifra que representa apenas el 3% de la estimada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para el país, que supera las 200 mil personas.
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En Piura, además de la falta de cifras oficiales, el otro gran problema es la inclusión de los menores en el sistema educativo. Los padres de menores con esta condición neurobiológica deben tocar las puertas de tres o cuatro colegios para encontrar vacante y luego someterse a diferentes condiciones que impone la institución.
“Los padres nos hacen llegar su sentir de que es muy difícil encontrar un buen colegio donde acepten a los niños con esta condición, y si lo hacen, les ponen un montón de requisitos para ingresar”, explica Grecia Campoverde Amaya, administradora del centro integral TEA “Horizonte Azul”.
Agrega que, para aceptar a los menores, se establecen una serie de requisitos como condiciones para el ingreso. “Si bien es cierto que a la mayoría de niños autistas les cuesta adaptarse al entorno, cuando se trata de un colegio es mucho más. Ellos no aprenden de la misma manera que un niño regular. [Los colegios] les piden maestra sombra, que el niño lleve sí o sí terapia. Les piden muchos más requisitos”, sostiene.
Añade que la maestra sombra debe ser contratada por los padres para que acompañe al menor durante su vida escolar. “La maestra sombra es una persona que asiste con el niño para poder adaptar lo que la docente realiza. Los colegios, en algunos niveles de apoyo, les piden a los padres que el niño tenga que asistir con una maestra sombra; de lo contrario, no puede estar. Existen este tipo de barreras para tener una educación inclusiva como tal. Y conforme van creciendo, se hace más complicado”, añade Campoverde.
Derechos
De acuerdo a la Defensoría del Pueblo, esta falta de adaptaciones en los servicios de salud y educación agrava la situación, limitando las oportunidades de las personas con autismo para acceder a sus derechos fundamentales. Debido a ello, muchas familias se ven obligadas a recurrir a servicios privados, lo que es inaccesible para muchas de ellas debido al costo, con lo cual se vulnera el derecho a la educación pública para los menores que viven con esta condición.
Terapias
Cabe indicar que, de acuerdo al diagnóstico de cada paciente, se establece una serie de terapias que se deben aplicar, tales como terapia de lenguaje, conducta, aprendizaje y ocupacional.
“El autismo es una condición del neurodesarrollo. No hay una persona o niño autista que sea igual a otra, ya que tiene diferentes características. Quien se encarga del diagnóstico es un neuropediatra para determinar si es autista y el nivel de apoyo que requiere. En Piura existen neuropediatras que hacen el diagnóstico, pero no hay mucho énfasis en la atención prioritaria a las familias que tienen niños con esta condición”, asegura Campoverde.
Sobre los médicos especialistas en Piura, añade que son pocos los disponibles en la parte privada y menos en el sector público. “Si bien es cierto de forma particular uno puede buscar neuropediatras, pero son muy pocos y no hay muchas opciones donde atenderse. De forma pública, en el Estado, lamentablemente no existe como tal un procedimiento para poder diagnosticar a esta población”, sostiene.
Familias
Además de la atención al paciente, agrega Campoverde, es necesario trabajar con las familias para que desarrollen a los menores y logren la adaptación. “Muchos padres, al momento de enterarse del diagnóstico de sus pequeños, sienten una negatividad y se les hace difícil procesar el hecho. Horizonte Azul busca tener un acompañamiento familiar, explicándoles a detalle cómo se trata esta condición y la manera de cómo su hijo la desarrolló.
Se les explica las diferencias que debe existir en su trato en su entorno familiar y social. La misma desinformación que existe hace pensar que es como una enfermedad que tiene cura, cuando es una condición que lo acompañará el resto de su vida; entonces, tanto el niño como la familia tiene que adaptarse”, asevera.
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