Esta enfermedad provoca que la sangre tarde mucho tiempo en coagularse. Es hereditaria.

De acuerdo con cifras del Ministerio de Salud (Minsa), en el Perú solo un tercio del total de los pacientes han diagnosticados con hemofilia, lo cual represente a 1.000 personas, en su mayoría niños (varones), tienen esta condición hereditara que forman parte de las enfermedades raras huérfanas.

La hemofilia es una enfermedad genética que impide a la sangre coagular correctamente. Al respecto, César Garrido, presidente de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), afirmó que el subdiagnóstico es el principal problema que existe alrededor de esta patología, tanto en Perú como en el mundo, lo que afecta la forma en que se enfrentan otras barreras.

“Si no sabemos el tamaño del problema, no es posible desarrollar estrategias claras para enfrentarlo. Por ello, es necesario identificar y registrar a todos los pacientes con hemofilia a escala mundial, a fin de poder trabajar en el acceso a los tratamientos, principalmente a las nuevas terapias”, agregó Garrido.

Por su parte, la médica Nancy Loayza, coordinadora del Centro de Referencia de Hemofilia del Minsa y jefa del Servicio de Hematología del Hospital Dos de Mayo, explicó que al no tener un diagnóstico y seguir la terapia indicada, los pacientes corren el riesgo de sufrir sangrados espontáneos o ante cualquier golpe y lesión, lo que puede generar discapacidad y, en casos severos, llevar a la muerte.

Por ello, Loayza aseguro, que es necesario educar a los profesionales del primer nivel de atención para que detecten la enfermedad y deriven a los pacientes a los centros especializados de atención. “Para lograr que miles de pacientes reciban las terapias que necesitan, se debe mantener la creación de instituciones especializadas en Lima y provincias”, aseveró

Datos

El 17 y 18 de abril, se celebró en el Perú a la Jornada Juntos por la Hemofilia, organizada Asociación Peruana de Hemofilia (Aspeh), participaron diferentes médicos nacionales y extranjeros.