La hemofilia, una enfermedad sin cura

La hemofilia, una enfermedad sin cura

Apodada originalmente como la enfermedad de los reyes, la hemofilia es un trastorno hemorrágico congénito que no distingue clases sociales. Esta condición es provocada por la deficiencia de factores de coagulación de la sangre y afecta a una de cada 10 mil personas.

Los pacientes con esta condición pueden presentar sangrados espontáneos en articulaciones, músculos y tejidos blandos, por lo cual afrontan algunas dificultades como:

– Dolor permanente. El 50% de las personas vive con dolor constante y el 89% manifiesta que esto interfiere en sus vidas.

– Movilidad limitada. El 59% tiene algún tipo de discapacidad motora, producto de hemorragias constantes en articulaciones y músculos.

– Opciones reducidas de empleo. La enfermedad impacta negativamente en la capacidad de empleo del 80% de los pacientes.

De acuerdo con la Dra. Nancy Loayza, miembro de la Sociedad Peruana de Hematología y consultora de la Federación Mundial de Hemofilia, al tratarse de una enfermedad de baja prevalencia, existe poco conocimiento sobre los síntomas, métodos de detección y manejo de la misma.

Si bien la hemofilia puede ser discapacitante, cuando se diagnostica de forma oportuna y se maneja apropiadamente, los pacientes logran una calidad de vida similar a la de una persona sin este trastorno. “Uno de los principales problemas que enfrentan estos pacientes es la falta de un diagnóstico oportuno”, señaló Loayza.

En los últimos años, se han desarrollado terapias más efectivas y seguras, que contienen concentrados de factor y ayudan a prevenir y detener sangrados.

Datos

* Actualmente hay 884 pacientes diagnosticados con hemofilia en el Perú, se estima que esa cifra representa solo un 25% de las personas que tienen esta condición.

* Según la Federación Mundial de la Hemofilia, esta condición es incurable y su tratamiento es solo paliativo.

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